„Selbst das Atmen meiner Kinder kann mir zu laut sein.“ – Caro
Vor einigen Wochen habe ich in einem Artikel erklärt, dass das Gehirn von Migräne-Patient:innen anders tickt. Anschließend habe ich die Krautreporter-Leser:innen gefragt, wie Migräne ihren Alltag verändert. Fast 700 Leser:innen haben geantwortet und so einen seltenen Einblick in das Innenleben von Menschen mit Migräne geliefert.
Ich hatte nie Migräne. Aber ich war jahrelang mit jemandem zusammen, der chronische Migräne hatte. Selbst ich, der es ständig miterlebt hat, hat erst durch diese 660 Antworten so richtig begriffen, wieviel er nicht verstanden hat.
Menschen mit Migräne erleben immer wieder Momente, die für Außenstehende, Angehörige und sogar beste Freund:innen nur schwer nachzuempfinden sind. Deshalb schreibe ich diesen Text. Er soll eine Brücke sein: zwischen Betroffenen und ihrem Umfeld, den Menschen mit Migräne und ihren Partner:innen, kranken Angestellten und ihren Vorgesetzten.
Migräne kann bei jedem Menschen anders aussehen⬆ nach oben
Um die Dynamik zwischen Migränepatient:innen und ihren Angehörigen besser zu verstehen, habe ich mit Veronika Bäcker gesprochen. Sie ist Präsidentin der Deutschen Migräneliga, die im Laufe der Jahre viele Betroffene beraten hat. Sie kennt die vielen Gesichter der Migräne und weiß einzuschätzen, was häufig vorkommt und was selten ist.
Gleichzeitig wirkt sie als Patientenvertreterin im Gemeinsamen Bundesausschuss mit, dem wohl mächtigsten gesundheitspolitischen Gremium Deutschlands, und ist an Leitlinien beteiligt. Sie sagt: „Die WHO bewertet schwere Migräne nicht umsonst als eine der am meisten beeinträchtigenden Erkrankungen, auf der gleichen Stufe wie Alzheimer-Demenz oder eine Querschnittslähmung an Armen und Beinen.“
Migräne kann bei jedem Menschen anders aussehen. In meiner Umfrage gaben 82 Prozent der Teilnehmer:innen an, dass sie bei einer Migräneattacke starke, einseitige Kopfschmerzen haben, 77 Prozent berichten von Licht- und/oder Geräuschempfindlichkeit, 66 Prozent von Konzentrationsproblemen oder „Brain Fog“, über 60 Prozent überkommt eine Erschöpfung, die über die Attacke hinaus anhält und über 50 Prozent spüren Übelkeit oder müssen erbrechen. Jede dritte Person hat Stimmungsschwankungen vor oder nach der Attacke.
Die 660 Antworten ergeben wiederkehrende Muster, wie Migräne den Alltag von Betroffenen verändert, weit über den akuten Kopfschmerz hinaus. Diese Muster zu kennen, kann den Angehörigen helfen, die Situation von Menschen mit Migräne besser nachzuvollziehen und zu verstehen, was ihnen hilft und was nicht.
„Ich verpasse mein eigenes Leben“⬆ nach oben
Menschen ohne Migräne denken bei Kopfschmerzen an eine Tablette und dann Weitermachen. Bei Migräne geht es oftmals aber um komplette Abwesenheit aus dem eigenen Leben, oft mehrere Tage am Stück, regelmäßig, über Jahrzehnte.
„Ich sage es immer so: Mein Monat hat nicht 30 oder 31 Tage, sondern circa 20.“ – Lena
„Migräne ist eine lebensverkürzende Erkrankung. Die Jahre fehlen aber in der Mitte und nicht am Ende des Lebens.“ – Lea
„Alle Planungen werden über den Haufen geworfen. Egal ob Arbeit oder Freizeit, man liegt einfach im Bett, hofft darauf, dass es vorbeigeht und verpasst das Leben.“ – Florian
„Das ist doch kein Leben.“ – Jana
Auch Veronika Bäcker, die selbst Migräne hat, kennt dieses Gefühl. Als sie mit Ende 50 ein wirksames Medikament bekam, merkte sie: „Ah, so ist das also, wenn man ein ganz normales Leben führt.“ Der Ausfall aufgrund einer Attacke sei aber nur die eine Seite, sagt sie. „Um die Attackenanzahl zu reduzieren, müssen wir unser Leben so gestalten, dass wir möglichst wenig Reize auf uns einstürmen lassen.“ So schränke man sein Leben nicht nur an den betroffenen Tagen ein, sondern auch im Alltag.
Ein Leben im Konjunktiv⬆ nach oben
Vielleicht hast du schon mal eine Migräneattacke mitbekommen, sie lässt sich kaum verbergen. Wovon aber die meisten nichts mitbekommen, ist die unsichtbare Dauerarbeit zwischen den Attacken: Trigger meiden, Tabletten rationieren, Puffertage einplanen, zu jedem Plan A einen Plan B haben. Das Gehirn ist auch schmerzfrei nie ganz losgelöst. Migräne kostet Kraft, auch wenn man gerade keine Kopfschmerzen hat.
„Ich kalkuliere genau, wann ich eine Tablette nehme und wann ich einen Ausfalltag in Kauf nehme, um nicht zu viele Schmerzmitteltage im Monat zu haben. Das ist enormer Mental Load.“ – Maike
„Bei jedem Plan A einen Plan B machen was, wenn ich da Migräne bekomme.“ – Sabine
„Der Alltag besteht aus permanenten Abwägungen, wofür ich meine Kraft brauche und wie ich die Medikamenteneinnahme je nach Aufgaben und Terminen im Monat auf zehn Tage einteile.“ – Anne
„Ich hüte meine Triptan-Vorräte wie Gollum und werde sehr nervös, wenn es Lieferverzögerungen gibt.“ – Karin
„Jede Entscheidung am Tag ist bewusst oder unbewusst davon geprägt, ob es die bestehenden Migräneschmerzen verschlimmert oder eine neue Attacke hervorruft.“ – Anneke
Dieser Mental Load und das permanente Vorausplanen war für mich als Angehöriger unsichtbar. Veronika Bäcker sagt: „Wir sollen ja nicht an mehr als zehn Tagen im Monat ein Akutmedikament nehmen. Das heißt, die Leute gucken immer schon: Wenn ich heute eine Tablette nehme, komme ich dann bis zum Ende des Monats hin?“ Diese Sorge hängt immer im Hintergrund wie ein schwerer Rucksack auf dem Rücken.
Vorfreude wird zur Bedrohung⬆ nach oben
Menschen ohne Migräne lesen Absagen oftmals als Desinteresse oder Unzuverlässigkeit. Menschen mit Migräne haben hingegen Angst, durch ständige Absagen als unzuverlässig zu gelten oder trauen sich gar nicht mehr, sich auf etwas zu freuen, weil es am Ende doch nicht klappen könnte:
„Wenn ich das Gefühl habe, ich könnte Bäume ausreißen und die Welt aus den Angeln heben, habe ich ziemlich sicher eine reichlich bescheidene Nacht mit gewaltiger Migräneattacke. Also, Vorsicht walten lassen und bei zu viel Euphorie hinterfragen.“ – Georg
„Dadurch gelte ich als unzuverlässig. Stimmt ja auch, nur dass ich es nicht beeinflussen kann.“ – Laura
„Es behindert sogar bei allen Ereignissen bzw. Dates mit Freunden, auf die man sich freut und dann auch nicht traut festzumachen. Könnte ja eine Migräne dazwischenfunken.“ Andrea
„Ich scheue mich, Verabredungen zu treffen oder Verpflichtungen einzugehen, aus Angst davor, wegen Migräne absagen zu müssen.“ – Mareike
„Ständige Angst, an tollen Dingen nicht teilhaben zu können, anderen zur Last zu fallen.“ – Anonym
Veronika Bäcker erklärt, dass eine Attacke sogar getriggert werden kann, weil man sich über etwas freut. „Als meine Tochter mal Schulbeste in ihrer Realschule von fünf Parallelklassen war, war ich total aufgeregt und am nächsten Tag: Peng, Migräne.“
Die Welt ist zu laut⬆ nach oben
In meinem Artikel über das Migräne-Gehirn habe ich es bereits beschrieben: Migräne ist nicht nur ein akuter Ausnahmezustand, auch im Alltag zeigen sich bei Betroffenen messbare Unterschiede in der Reizverarbeitung. Das Gehirn reagiert auf wiederholte Reize nicht so stark mit Gewöhnung wie bei vielen Gesunden. Gleichzeitig schwankt diese Reizverarbeitung über den Migränezyklus.
Die Hypersensitivität von Migräne-Patient:innen erklärt viele Phänomene, die für sie völlig normal erscheinen, für alle anderen aber so gar nicht:
„Ich kann weder einen brummenden Kühlschrank, noch ein Parfüm, noch lautes Atmen im Konzert ausblenden. Andere kriegen das gar nicht mit.“ – Natalie
„Ich arbeite in der Schule. Wenn die Jugendlichen ein Deo versprühen, flüchte ich aus dem Raum.“ – Joanna
„Ich benutze eigentlich eine elektrische Zahnbürste, während einem Migräneanfall komme ich aber weder mit der Vibration noch mit dem Geräusch zurecht.“ – Inga
„Während andere sich über die Sonne freuen, verstecke ich mich davor, weil sie meinen Kopf überreizt.“ – Annett
„Ich hasse Wohnküchen (lauter Kühlschrank).“ – Andrea
„Stell dich nicht so an“⬆ nach oben
Eine aktuelle Studie der Europäischen Migräne- und Kopfschmerzallianz, der Migräneliga und der Stiftung Kopfschmerz mit über 4.000 Befragten zeigt, dass Migräne stärker stigmatisiert wird als Demenz, Parkinson und Schlaganfälle. 26 Prozent der Nicht-Betroffenen halten Migräne für nichts weiter als starke Kopfschmerzen. Viele Umfrageteilnehmer:innen kennen den Druck, sich rechtfertigen zu müssen:
„Viele private Termine und Einladungen abgesagt, die meisten hielten das nicht für glaubwürdig, ich war doch am Vortag noch so fröhlich.“ – Ute
„Unverständnis aus der Umwelt. Ja, ich habe auch Kopfschmerzen … Kein Käse und weniger Alkohol sollen helfen … Schon wieder? … Es ist ermüdend, sich immer wieder erklären zu müssen.“ – Kerstin
„Zudem ist es unangenehm, Migräne zuzugeben. Ein gebrochenes Bein scheint in jeder Hinsicht chilliger zu sein.“ – Anonym
Veronika Bäcker erklärt: Für viele ist es komisch, wenn jemand zwei Tage komplett ausfällt wegen der Migräne und am nächsten Tag am Arbeitsplatz erscheint und dort wieder ganz normal arbeitet. „Dann fragen sich die Kollegen oder Vorgesetzten auch: Ja, war das so schlimm? Die sieht ja heute wieder ganz normal aus.“
Das schlechte Gewissen ⬆ nach oben
Ein wiederkehrendes Motiv betrifft besonders (aber nicht nur) die Mütter, die an meiner Umfrage teilgenommen haben: das schlechte Gewissen gegenüber Kindern und Partner:innen. Sie können die Carearbeit nicht so leisten, wie sie gerne würden und befürchten auch, ihren Beziehungen mit ihrer Migräne zu schaden:
„Als Alleinerziehende schränkt es vor allem mein Kind ein, das dann zwei bis drei Stunden fernsehen muss, während ich im Bett liege.“ – Andrea
„Wenn man als Frau während Migräneattacken wegen anhaltendem Erbrechen so unterversorgt ist, dass die Muttermilch wegbleibt und das Kind laut schreit.“ – Anonym
„Meiner Beziehung tut es natürlich auch nicht gut. Mein Partner muss sich oft um alles kümmern.“ – Lea
„Ich kann dann nicht so für meine Kinder sorgen, wie ich es möchte und sie es brauchen.“ – Jörg
„Also muss ich mich bei einer Migräneattacke so oder so zurückziehen und alles auf meinen Mann abwälzen.“ – Caro
Wer sich über die vielen weiblich gelesenen Vornamen gewundert hat: Ungefähr drei von vier Teilnehmenden meiner Umfrage sind weiblich, deshalb sind auch die meisten Zitate in diesem Artikel von Frauen. Dieses Ergebnis passt zu der Mitgliederverteilung der Deutschen Migräneliga, dort sind laut Bäcker fast 90 Prozent Frauen. Eine Auswertung der Techniker Krankenkasse ergab 2019, dass Migräne Frauen fast fünfmal so häufig wie Männer trifft. Bäcker sagt: „Im Volksmund gilt Migräne als das, was Frauen eben hätten, wenn sie ihre Tage haben. Also als etwas Hormonelles, Periodisches, nicht ganz Ernstzunehmendes.“
Vier sofort umsetzbare Strategien für Angehörige⬆ nach oben
Aus den Gesprächen mit Betroffenen und deren Partner:innen, Eltern und Kindern leitet Veronika Bäcker vier konkrete Tipps ab, wie man den Betroffenen als Angehörige:r helfen kann:
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Immer einen Plan B mitdenken. Wenn die Familie etwas plant, gleich überlegen: Was machen wir stattdessen, wenn die Betroffene ausfällt? So sitzt am Ende niemand enttäuscht da. Dann ist es eben nicht der große Ausflug, aber ein Spielplatz, auf dem alle glücklich sind.
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Nicht aus Pflichtgefühl beistehen, trotzdem etwas Schönes machen. Der oder dem Betroffenen geht es nicht besser, wenn alle betreten zu Hause bleiben. Bäcker sagt: „Den Migränebetroffenen geht es besser, wenn die Familie trotzdem was Schönes macht, weil viel helfen können die eh nicht.“ Als Partner:in könne man durchaus auch alleine zum Stammtisch oder zur Verabredung gehen. Das müsse man nur miteinander abklären.
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Sich so viel Wissen aneignen, dass man im Notfall für die betroffene Person sprechen kann. In einer schweren Attacke tut jedes Wort weh, und das Reden fällt schwer. Wer als Angehörige:r in der Notaufnahme oder bei eine:r fremden Ärzt:in einspringen kann, inklusive Wissen, was der:die Hausärzt:in sonst verordnet, ist eine echte Hilfe.
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Gemeinsam die richtige Behandlung suchen. Bäcker nennt das die „Mosaiksteine“: die passenden Akutmedikamente zu finden. Nur sieben Prozent der Betroffenen nutzen laut dem Robert Koch-Institut Triptane, verschreibungspflichtige Akutmedikamente, die gezielt eine Migräneattacke stoppen (nicht vorbeugen) und laut Bäcker die wirksamsten Mittel während eines Anfalls sind. Bei Nebenwirkungen andere Medikamente ausprobieren, bei starkem Erbrechen Darreichungsformen wählen, die nicht über den Magen gehen und bei häufigen Attacken nach Vorbeugung schauen. Das alles muss die Betroffene nicht alleine machen.
Betroffenen gibt Veronika Bäcker mit: „Sucht euch andere Menschen mit Migräne und tauscht euch mit ihnen aus. Es tut ungemein gut, wenn man auf Leute trifft, die einen verstehen.“
Redaktion: Lea Schönborn, Schlussredaktion: Susan Mücke, Fotoredaktion: Sören Frey, Audioversion: XXX.