Man müsste sich das mal vorstellen: Eine Stadt, in der Größe von Stuttgart oder Düsseldorf, verwaist. Die Straßen leer. Aus den Fenstern der Wohnungen und Häuser schimmert kein Licht. Alles ist still. Alles ist dunkel. Als würden dort keine Menschen leben, und doch sind sie da.
650.000 Einwohnerinnen und Einwohner hätte diese Stadt. So viele Menschen leiden in Deutschland unter ME/CFS, unter dem schweren Myalgische Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. Sie leben hinter geschlossenen Türen, hinter zugezogenen Vorhängen. Sie haben starke Schmerzen im Kopf oder in den Gliedern. Sie sind erschöpft und erholen sich auch nicht durch Schlaf. Sie können sich nur schwer konzentrieren, erinnern sich teils nicht an Wörter und reagieren empfindlich auf Licht oder Lärm. Manche haben nur wenige Symptome, andere viele. Und meistens sind es Frauen, sie sind zwei- bis dreimal häufiger betroffen als Männer.
Die Corona-Pandemie hat die Krankheit bekannter gemacht und weiter verbreitet. Zuvor waren rund 250.000 Menschen betroffen. Fast sieben Jahre sind seit dem ersten Corona-Fall im Dezember 2019 im chinesischen Wuhan vergangen.
Der Fotograf Leon Joshua Dreischulte hat rund 30 Betroffene besucht und dokumentiert, wie die Krankheit deren Alltag bestimmt. „Forgotten in the dark“ nennt er sein Fotoprojekt. Viele von ihnen fühlen sich vergessen von der Politik, die ihnen keine bessere Pflege ermöglicht, von der Gesellschaft, die keinen Raum für Menschen hat, die anders sind und vermeintlich nicht funktionieren, und von Freunden und Bekannten, die sich nicht mehr melden oder nicht verstehen, dass die Erkrankten nicht können und das nichts mit Wollen zu tun hat. „Die Betroffenen verschwinden einfach aus dem Leben, weil sie nicht mehr teilnehmen können“, sagt Dreischulte.
Sie führen ein Leben im Dunkeln. Im übertragenen und auch im wörtlichen Sinne. Ihre Krankheit ist ihnen oft nicht anzusehen. Und weil viele der Erkrankten kaum das Bett verlassen können, bleiben sie für die Gesellschaft unsichtbar.
„ME ist wie Sterben auf Raten, nach und nach dabei zuzusehen, wie man alles verliert. Schule, Hobbys, Kontakte und dann die Selbständigkeit, die Stimme, die Möglichkeit zu duschen, zu essen und sich zu beschäftigen. Es gibt nichts, was dir nicht genommen werden kann“, sagt Johanna. Sie ist 20 Jahre alt und seit 2021 erkrankt. Ihre Mutter und eine Assistenz kümmern sich um sie. Sie wird über eine Sonde ernährt, weil ihr Körper so geschwächt ist.
Leon Joshua Dreischulte | Forgotten in the Dark
Vieles wirkte auf Dreischulte erdrückend. Manche Erkrankte, die er besuchte, setzten sich mit letzter Kraft für mehr Sichtbarkeit ein, entwarfen Plakate und besprayten ausrangierte Matratzen. Doch vielen fehlte die Energie, gegen die Krankheit zu kämpfen und dann auch noch gegen die mangelnde Hilfe.
Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist diese Krankheit diejenige mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. Die Qualität ist geringer als die von Menschen, die an Krebs erkrankt sind oder einen Schlaganfall erlitten haben.
So hell wie auf den Bildern, sagt Dreischulte, sei es gar nicht gewesen. Weil für viele Helligkeit sehr anstrengend sei, machte er nur wenige Minuten das Licht an und arbeitete mit Langzeitbelichtung.
Leon Joshua Dreischulte | Forgotten in the Dark
Anne leidet seit einer Corona-Infektion an ME/CFS. Sie ist 38 Jahre alt und hat mit ihrem Mann zwei Töchter. Seit 2022 liegt sie meistens im Bett und benötigt Hilfe beim Essen, Waschen oder wenn sie auf die Toilette geht. Weil sie extrem auf Licht reagiert, lebt sie in völliger Dunkelheit. Besonders schlimm sei die soziale Isolation, sagt Dreischulte. Ihre beiden Töchter, im Alter von drei und 21, könne sie täglich nur etwa 15 Minuten sehen.
Leon Joshua Dreischulte | Forgotten in the Dark
Auch Coras Alltag ist von Dunkelheit geprägt. Die 35-Jährige leidet seit etwa drei Jahren an ME/CFS. Ihre Tage verbringt sie inzwischen fast ausschließlich im Bett oder auf der Couch, während sie früher gerne in einem Café arbeitete und Psychotherapeutin werden wollte.
Mit Claudia konnte der Fotograf rausgehen. Sie hat das, was man einen moderaten Verlauf nennt. Jedoch heißt das nicht, dass sie am Alltag teilnehmen kann. Rund ein Jahr war sie fast komplett bettlägrig. Inzwischen ist sie fast geheilt. Trotzdem braucht sie bei vielem Hilfe von ihrem Mann.
Leon Joshua Dreischulte | Forgotten in the Dark
Die meisten Betroffenen hat der Fotograf dort fotografiert, wo sie auch die meiste Zeit verbringen: Im Bett, auf der Couch. Oft alleine, manchmal aber auch mit Freunden oder Familie. Auf sie sind viele komplett angewiesen. „Das war sehr berührend zu sehen, wie bestärkend das Umfeld war und wie sehr sie sich aufopfern“, sagt er.
Leon Joshua Dreischulte | Forgotten in the Dark
Ella, die 21 Jahre alt ist und kurz vor ihrem Abitur im Jahr 2022 erkrankte, wird seit ihrer Erkrankung von ihrer Familie versorgt. Eigentlich möchte sie studieren, ihr erstes Studium musste sie abbrechen. Nun stellt sich die Frage, ob Studieren auch im Homeoffice geht. Ob sich Unis und Studienpläne an ME/CFS-Betroffene anpassen können.
Für viele Erkrankte sei das Internet der eine Ort, wo sie existieren und stattfinden können, sagt Dreischulte. Hier tauschen sie sich aus, beraten sich gegenseitig, kämpfen für mehr Sichtbarkeit und Forschung sowie eine bessere medizinische Versorgung.
Gerade dieser Online-Austausch mit anderen Betroffenen macht Ella Hoffnung. „Das ist das, was einem eigentlich tagtäglich am allermeisten Halt gibt. Die geben auch die allerbesten Tipps, und die allerbesten Erfahrungswerte findet man dort“, sagt sie.
Redaktion: Nina Roßmann, Schlussredaktion: Susan Mücke, Fotos: Leon Joshua Dreischulte, Bildredaktion: Sören Frey