„Das Schlimmste war für mich das Alleinsein”

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Als Johanna fünf Wochen alt war, wurde klar, dass etwas mit ihr nicht stimmte. Und mehr noch: Dass wir vor einem Riesenproblem standen. Sie konnte nicht gut trinken und nahm einfach nicht zu. Der Arzt sagte: „Ich kann das nicht weiter verantworten. Wenn es so weitergeht, stirbt sie in zwei Wochen.“

Er hat uns direkt ins Krankenhaus überwiesen. Sie haben dort alle möglichen Untersuchungen gemacht; Blut, Urin, Ultraschall, EKG, EEG, alles ohne Befund. Ich dachte: „Prima, ihr fehlt dann wohl nichts.“ Doch es war genau anders herum: Dass die Ärzte bei den ganzen Tests keine stichhaltigen Ergebnisse finden konnten, war für sie der Hinweis, dass genetisch etwas mit unserer Tochter nicht stimmte.

Also untersuchten sie auch mein Blut und das meines Mannes. Wieder kein Ergebnis. Ein Humangenetiker hat schließlich eine Diagnose aufgrund von Johannas Aussehen erstellt. Er erklärte uns, dass ihre Daumen und Zehen breiter als bei anderen Menschen sind. Das ist ein Hinweis auf das Rubinstein-Taybi-Syndrom, eine seltene, spontane Chromosomenveränderung, ähnlich wie Down-Syndrom. Ich dachte: „Mir ist egal, wie das heißt, was bedeutet das für uns? Wird Johanna je sitzen, laufen, sprechen können?“ Genau das konnten uns die Ärzte nicht sagen. Manche dieser Menschen haben körperlich kaum Probleme und einen fast normalen IQ. Andere sind geistig schwer behindert und haben Schäden an Herz und Leber.” Abwarten, sagten die Ärzte, „in zwei, drei Jahren wissen wir mehr”.

Der Vater ist nach Mexiko ausgewandert

Danach stand ich oft am Fenster und dachte: „Es gibt so viele blöde Leute auf der Welt. Wieso trifft es mich? Kann ich eine Reset-Taste drücken?“

Und dann wird dir klar, dass da keine Taste ist. Sondern dass du jetzt mit dieser Situation klarkommen musst. Sie wird dir vor die Füße geschmissen und du musst jetzt einfach weitermachen. Heute, morgen, übermorgen. Ein Tag nach dem anderen. Ich war 36, mein Mann 37 Jahre alt. Wir hatten dieses Leben ganz anders geplant. Gleichzeitig war es so, dass ich Johanna vom ersten Augenblick an sehr, sehr geliebt habe. Das hat sich auch nach der Diagnose nicht verändert.

Mein Mann wiederum hat sich verantwortlich dafür gefühlt, dass das Kind nicht normal entwickelt war, weil der Humangenetiker uns gesagt hat, dass eine solche spontane Chromosomenveränderung eher vom Mann ausgehe. Ich finde eine solche Bemerkung fahrlässig. Wir hatten als Paar schon vor Johannas Geburt Probleme, aber an dieser Belastung ging unsere Ehe endgültig kaputt. Als Johanna zwei war, haben wir uns getrennt. Er ist nach Mexiko ausgewandert.

Das Alleinsein war für mich das Schlimmste, nicht das Leben mit einem behinderten Kind. Alle Kinder sind eine Herausforderung, auch Johannas Bruder war nicht immer einfach. Aber mit einem behinderten Kind fällst du aus der Gesellschaft raus. Sie unterstützt dich medizinisch super, sehr schnell steckt man dich und das Kind in eine Maschine aus Frühförderungen, die alles abklärt: Wie gut das Kind sieht und hört, welche Therapien es braucht. Aber sozial ist sehr schnell klar, dass dieses Kind dein Schicksal ist, deins allein.

Dieses Angegucktwerden, wenn du mit einem behinderten Kind unterwegs bist! Manche haben Mitleid im Blick. Andere sagen im Vorbeigehen: „Sowas müsste es ja heute nicht mehr geben.“ Du merkst genau, dass sie auf der einen Seite der Normalität stehen – und du auf der anderen.

Ich wurde richtiggehend arm

Man erwartet von dir einfach, dass du das packst. Aber wie soll das gehen? Ganz viele Dinge kann man nicht machen, wenn man sich allein um ein behindertes Kind kümmert. Du kannst nirgends hin, wo viele Leute sind, nicht in den Zirkus oder Zoo, nicht auf den Rummelplatz. Dein Alltag ist voll mit Arztterminen und Therapie, zum Geldverdienen bleibt kaum Zeit. Bevor ich als Schriftstellerin Erfolg hatte, war ich richtiggehend arm, auch wenn der Vater Alimente gezahlt hat. Mal habe ich 1.500 Franken bekommen, mal 500 oder auch gar nichts.

Und dafür musste ich oft erst einmal einen riesigen Bürokratieaufwand betreiben und beweisen, was mein Kind alles nicht konnte. Der demütigendste Moment war für mich, als ich aufs Amt musste, um Sozialhilfe zu beantragen. Ich komme aus einer mittelständischen Familie und habe einen Universitätsabschluss. Und dann auf einmal Sozialhilfe. Ich war mehrmals nah am Burnout.

Wenn ich vor der Geburt gewusst hätte, dass Johanna behindert sein würde, weiß ich nicht, ob ich mich dem gestellt hätte. Ein behindertes Kind zu haben, ist eine besondere Situation, die besondere Unterstützung braucht - die aber nicht kommt. Wenn man jungen Eltern sagen würde, ja, dein Kind hat Down-Syndrom, aber es ist ein Netz da, das euch auffängt und trägt, bin ich mir sicher, das mehr sich trauen würden, nicht abzutreiben.

Johanna hat mich gezwungen, mich weiter zu entwickeln

Ich bin keine Abtreibungsgegnerin, aber ich bin dagegen, dass eine Menschenart ausgerottet wird, weil man sie für eine Zumutung hält. Die Zumutung ist nicht die Behinderung, sondern die Sichtweise der Gesellschaft. Es ist selbstverständlich, dass man Kinderbetreuung für Mütter fordert, die erwerbstätig sind. Genau so müsste klar sein, dass Eltern mit behinderten Kindern über das Medizinische hinaus unterstützt werden. Man müsste solche Eltern coachen und ihnen zeigen: Wie schaffst du es, diese Aufgabe zu bewältigen? Wie kriegst du es hin, dass du dich dabei nicht verausgabst? Wir müssten sagen: „Diese Gesellschaft braucht auch behinderte Menschen, denn sie konfrontieren uns mit Fragen, die wichtig sind.“

Denn nichts und niemand hat mich je so sehr infrage gestellt und mich gezwungen, mich zu entwickeln, mir klar zu werden: Was ist Leistung, was ist Erfolg, was ist Liebe? Bist du bereit, einen Menschen einfach dafür zu lieben, dass er da ist? Ohne, dass er Fortschritte macht, dich anlächelt, dich spiegelt? Als Johanna drei war, fuhr ich für eine Woche nach München. Ohne sie. Als ich zurückkam, hat sie mich zum ersten Mal umarmt. Wenn so lange nichts kommt und dann doch eine solche Gefühlsregung, bist du sehr dankbar. Ich weiß nicht, wie ich fühlen würde, wenn sie gar nicht auf mich reagieren würde.

Genau so wenig kann ich sagen, ob mein Leben ohne Johanna anders oder besser verlaufen wäre. Manche Erschöpfungszustände hätte ich vielleicht nicht haben müssen. Aber ich schiebe das nicht auf Johanna, sondern auf die fehlende Unterstützung. Ich wollte sie nie weghaben – bis auf wenige Momente, vielleicht. Einmal waren mit dem Zug unterwegs nach München, da war sie schon neun und wollte allein auf die Toilette im Zug gehen. Sie hat sich das zugetraut, ein Riesenschritt für sie. Aber dann kam sie nicht wieder. Als ich sie suchte, dachte ich kurz: „Du könntest sie los sein, du könntest das alles los sein.“ Als ich sie vor der Toilette stehend fand, war ich natürlich glücklich.

Ich liebe Johanna so, wie sie ist, aber es war immer auch eine Ambivalenz in mir. Ich habe mich lange und viel über Leistung definiert, über gute Noten, bestandene Prüfungen, gute Jobs. Und musste einfach sehen, dass ich diesen Maßstab nicht an meine Tochter anlegen kann. Und dass er vielleicht auch fragwürdig ist, was mich selbst betrifft.

Mittlerweile lebt Johanna in einem Internat, sie ist jetzt 18. Sie hat eine geistige Behinderung und Gleichgewichtsstörung, sie spürt ihren Körper nicht so gut. Aber sie läuft und spricht. Heute sieht man ihr die Behinderung auch an, was als Baby noch nicht ging: Ihre Augen sind nach unten gezogen. Sie merkt es auch, wenn Leute sie anstarren. Das mag sie nicht.

Als sie wegging, hatte ich auf einmal gar keine Tagesstruktur mehr. Ich habe das wahnsinnig genossen und bin nach London gefahren, um da zu schreiben. Als ich wiederkam, war die Wohnung schon sehr leer ohne sie. Aber ich wusste auch, dass es besser so war. Ich hatte einfach keine Kraft mehr, und im Internat geht es ihr gut. Gestern Abend hat sie mich zum zweiten Mal in ihrem Leben angerufen. Wir hatten vorher schon geskyped, jetzt traut sie sich auch ans Telefon. Sie erzählt mir von den Pferden, vom Alltag, vom Schwimmen gehen. Ich habe das Gefühl, wir sind sehr miteinander verflochten. Sie mit mir und ich mit ihr.

Ich habe viel über Schicksal nachgedacht. Dass es Dinge gibt, die wir nicht in der Hand haben. Wie ein behindertes Kind oder ein Unfall oder dass du krank wirst. Für mich, die immer dachte, dass sie ihr Leben gestalten kann, wenn sie sich nur genug anstrengt – für mich war das eine wichtige Erkenntnis.

Wir haben die Namen von Mutter und Kind geändert.


Dieser Text ist Teil meiner Serie „Was ich wirklich denke“. Haben Sie einen interessanten Beruf oder sind in einer besonderen oder herausfordernden Lebenssituation und möchten uns und anderen anonym erzählen, was sie dabei wirklich denken? Die Polizistin, die berichten will, wie sie sich wirklich fühlt bei einem lebensgefährlichen Einsatz? Die Wissenschaftlerin, die für ihre Arbeit Tiere tötet? Oder der Ehemann, der seit Jahren eine Affäre hat und nicht mehr rauskommt? Dann schreiben Sie mir: theresa@krautreporter.de

Illustration: Sibylle Jazra für Krautreporter